Presidente Perón: Impulsan la creación de una Mesa Local de Enfermedades Poco Frecuentes

La intendenta Blanca Cantero recibió a representantes de diversas instituciones con el objetivo de coordinar una agenda de trabajo conjunta y promover los derechos de las personas con diagnósticos de EPOF.

En un encuentro mantenido en la sede de la Municipalidad de Presidente Perón, autoridades locales y referentes de instituciones vinculadas a las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) avanzaron en el diseño de políticas públicas orientadas a este sector. El eje central de la reunión fue la articulación para conformar una Mesa EPOF en el distrito.

El propósito de este espacio es brindar respuestas institucionales a las personas que padecen estas patologías, quienes muchas veces deben recorrer distintos ámbitos sin encontrar soluciones a sus necesidades específicas. Asimismo, la mesa buscará generar vínculos directos con las familias del municipio, concientizar a la comunidad y coordinar acciones con la red de salud local.

Campaña de Discapacidad Invisible

Durante la jornada, las instituciones presentaron la campaña “El collar de Girasoles”, una iniciativa enfocada en las discapacidades invisibles. El proyecto busca romper prejuicios, visibilizar condiciones que no son perceptibles a simple vista y fomentar la empatía y la inclusión en los espacios públicos y comunitarios.

Participantes del encuentro

De la reunión participaron destacadas referentes del sector a nivel regional y provincial:

• Verónica Alonso: Referente de instituciones de Enfermedades Poco Frecuentes del Municipio de Almirante Brown y representante provincial y nacional de Mucopolisacaridosis (MPS).

• Miranda Natalia: Integrante de Cardiocongénitas Bonaerense, impulsora de la Campaña Corazones Garrahan.

• María Mansilla: Vecina de la región, representante del Síndrome Sturge Weber, madre de Alma e integrante de la Alianza Argentina de Epilepsia.

Tras la reunión, las representantes de las entidades destacaron la apertura del espacio de diálogo y la posibilidad de trabajar de manera conjunta para el sostenimiento y cuidado de las familias que conviven con estas condiciones en el ámbito comunitario.